Algemeen, Artsenblogs, eHealth

BetrouwbareBron 10 jaar!

Op 13 oktober 2008 ging de website BetrouwbareBron.nl online. En binnen een maand werd het getipt door Elsevier als een van de drie gezondheidswebsites om in de gaten te houden. En terecht. Na een decennium blijkt niet alleen dat we er nog steeds zijn, maar dat we ongemerkt een nog veel belangrijkere functie ontwikkeld hebben. De BetrouwbareBron database, de grootste Nederlandse database van non-profit, geaccrediteerde, openbare patiënteninformatie.

Hoe het begon

Oktober 2008: Het was een andere tijd. Er waren al veel gezondheidswebsites online en van alle kanten kwam er meer gezondheidsinformatie beschikbaar. Maar het was een enorme chaos. Veel artsenorganisaties hadden nog weinig of geen patiënteninformatie online. En vaak waren dat nog online gepubliceerde PDF’s van folders. Een algemene artsenwebsite als Thuisarts.nl bestond nog niet. De non-profit organisaties waren meestal al een stap verder met gerichte goede online informatie. Maar omdat het gericht was op een specifiek probleem was het minder goed vindbaar. Het internet werd daardoor gedomineerd door commerciële organisaties met gelikte websites over een breed scala van aandoeningen. Vaak met goede bedoelingen en artsenondersteuning, maar soms ook met een duidelijk commerciële inslag. Een groot probleem was ook het gebrek aan transparantie. Wie er achter een website zat was soms onbekend en ook het doel. Was het om te helpen en informeren of om een product te verkopen? Naast de vele, vele forumdiscussies met allemaal goedbedoelde adviezen en behandelingen. Resultaat was dat patiënten informatie meestal uit een algemene gezondheidswebsite kregen met een commerciële inslag en soms uit zeer onbetrouwbare bronnen.

Mijn verhaal

Mijn verhaal (en het begin van BetrouwbareBron.nl) weet ik nog precies. Het was in mijn spreekkamer. Een patiënt kwam met een volledig belachelijk verhaal over zijn ziekte. “Ja maar meneer, hoe komt u daaraan?”was mijn vraag. “Het stond op internet.” was het antwoord. “Ja,” zei ik, “maar waar op internet?” “Nou gewoon, op internet…” Wie de informatie gemaakt had bleek door patiënt helemaal niet zo belangrijk gevonden te worden. En al helemaal niet onthouden.

Na mijn poli ben ik maar eens gaan Googlen alsof ik patiënt was. Ik zocht even op snurken en de eerste hit was snurken.nl. Google was toen al heel slim 😉 . Destijds geen slechte informatie, maar volledig onduidelijk wie het gemaakt had of waarom. En zo ging het bij vele zoekopdrachten. En de consequentie van de onjuiste of niet toepasselijke informatie merkte ik in de spreekkamer steeds vaker. Foute informatie en angsten moest je wegpraten voordat je kon beginnen met de goede informatie en behandeling. Je begon dus eigenlijk al met een 1-0 achterstand. En ook na het spreekuur ging het fout omdat de mondelinge informatie slecht onthouden wordt. En dan opnieuw aangevuld wordt met internetinformatie vian een zoekmachine. Het besef dat ik toen kreeg is nog steeds actueel en heeft de afgelopen tien jaar een groot deel van mijn professionele leven bepaald.

Kennis overdracht is essentieel voor goede zorg. Zowel voor grip en begrip als voor keuzes maken en therapietrouw. En het internet heeft het traditionele informatieproces rondom de patiënt volledig veranderd. Waar je het vroeger als dokter eerst op moest nemen tegen het goedbedoelde mondelinge advies van de buurvrouw, was internet de grootste zorginformatie provider geworden. Het destijds vaak gegeven advies van dokters ( “Ga niet zoeken op internet, dat is slecht voor U”) voelde ik niets voor. De toekomst kan je niet tegenhouden. En het internet heeft fantastische informatie en toegevoegde mogelijkheden. Je moet het alleen zo goed mogelijk gebruiken. Het kennismonopolie van de dokter is door het internet dus doorbroken en dat is prima. Wij moeten als dokter echter er ook voor zorgen dat we patiënten begeleiden in hun kennisopbouw. Ze niet blind laten zoeken door een zoekmachine, maar precies naar de goede, betrouwbare en vooral voor patiënt relevante informatie op het internet.

Objectieve criteria

En dat was het begin van BetrouwbareBron.nl. Want toen ontstond er een probleem: Wat is er nu betrouwbare informatie? Hét antwoord is er niet, betrouwbaarheid is namelijk subjectief en hangt af vanuit welk perspectief je het bekijkt. Ook goede organisaties zijn het nogal eens oneens, dus welke informatie is dan betrouwbaar? De ingeving die ik toen had, was destijds nog ongebruikelijk. We laten de Patiënt beslissen en we kijken niet naar de informatieinhoud, maar uitsluitend naar de Bron van informatie. Want elke bron heeft zijn eigen perspectief. En als de Bron voldoet aan bepaalde objectieve criteria, waaronder non-profit, geaccrediteerd en landelijk, noemen we die een BetrouwbareBron.

Hiervoor werd de Stichting BetrouwbareBron opgezet. En we hebben met artsen uit meer dan tien specialismen een redactieraad opgesteld om deze criteria te bewaken en eventueel aan te passen. Maar, eerlijk is eerlijk, die heeft er weinig werk van gehad. Het afgelopen decennium zijn de criteria volledig onveranderd gebleven. Overigens niet met pijn in het hart. Er zijn in de jaren zoveel prachtige websites met mooie en in onze optiek betrouwbare informatie langs gekomen. Maar bij elke beoordelingsronde waarbij je de neiging hebt om de grenzen van de criteria op te rekken, loop je vast. Want elke oprekking introduceert subjectiviteit en waar leg je dan de grens? Dus leggen we weer uit aan de betrokkenen dat de website heel mooi is en onze optiek betrouwbare informatie, maar geen BetrouwbareBron informatie. En dat dat niets afdoet aan hun website en/of hun goede bedoelingen. (Overigens hebben we tegenwoordig nog een andere optie voor deze groep websites). Gelukkig waren er ook organisaties die blij waren met dit initiatief en het steunden, bv de NPCF (nu Patientenfederatie Nederland, KNMP, Hartstichting en enkele wetenschappelijke verenigingen.

Onze vrijwiligers

Na het vaststellen van de criteria kwam er een ander probleem. Want hoe krijg je mensen bij de relevante informatie en hoe kiezen ze? Niets is makkelijker dan gewoon een lijstje van BetrouwbareBron geaccrediteerde websites te publiceren. Hier hebben we een keuze gemaakt die generaties aan medische studenten aan het werk gehouden heeft. Ten eerste hebben we gekozen voor transparantie. De soort van BetrouwbareBron organisatie wordt duidelijk onderverdeeld: Artsen, (semi)-overheid, patiënten en geaccrediteerde non-profitorganisaties. Hiermee kan patiënt voor een bepaald perspectief kiezen. Ten tweede worden van zo veel mogelijk BetrouwbareBron websites de pagina’s met patiënteninformatie verzameld en per pagina de link opgeslagen. Dit wordt gekoppeld aan een classificatie en trefwoorden systeem zodat het vindbaar is. Een zoekwoord kan dus in alle BetrouwbareBronnen tegelijk treffers vinden. Tegenwoordig gaat het deels geautomatiseerd, maar destijds waren continu zo’n tien vrijwilligers/medische studenten bezig dit te onderhouden. Om even een indruk te krijgen over de omvang: op dit moment staan er 13.997 items in de BetrouwbareBron database exclusief de gekoppelde databases.

Helaas is gebleken dat er nog steeds altijd een menselijke editorronde nodig is voor wat de computer niet aankan. Dit is arbeidsintensief. Daarom zijn we erg blij dat we steeds meer hulp krijgen. BetrouwbareBron organisaties kunnen nu op verzoek zelf de database onderhouden zodat hun links aktueel blijven. En dat scheelt ons werk. Verder koppelen we met grotere databases zodat dit automatisch gaat. Maar zonder de jarenlange verversende groep van medische vrijwilligers zou BetrouwbareBron niet mogelijk zijn geweest. En ook nu blijven ze onmisbaar.

Focusverandering

Langzamerhand is door de jaren heen het focus veranderd. De website is natuurlijk enkele keren vernieuwd en patiënten kunnen nog steeds zoeken naar BetrouwbareBron informatie op de website. Maar de BetrouwbareBron database is vele malen belangrijker geworden. Natuurlijk komt dit mede doordat de patiëntenvoorlichting volwassener geworden is. Alle professionele organisaties hebben zo langzamerhand wel patiënteninformatie beschikbaar en Thuisarts.nl is een uitstekende algemene gezondheidswebsite.

Maar om te begrijpen waarom het focus veranderd is, moet ik weer terugkomen op het begin: mijn probleem was nog niet opgelost. Want we hadden wel de BetrouwbareBron informatie, maar hoe krijg ik die op maat bij mijn individuele patiënt? Informatie hebben is niet gelijk aan informatie bij patiënt krijgen, wat vaak vergeten wordt. De duizenden BetrouwbareBron kaartjes met terfwoord werkten eigenlijk niet goed. Mensen vinden Google makkelijker te gebruiken. En er kwamen vaak te veel resultaten zodat men alsnog het spoor kwijt raakte (nog steeds een groot probleem van veel websites). Portals en secure mails werden geprobeerd. Maar gezien de geringe acceptatie door zowel patiënten als dokters slechts voor een kleine minderheid geschikt. En dan juist de groep die al digitaal vaardig zijn en het minder nodig hadden.

Project CHIP en Inforium

Toen Inforium in 2013 op de markt kwam en de BetrouwbareBron database eraan gekoppeld werd, kregen zorgverleners plotseling de mogelijkheid om bij 90% van de patiënten met enkele muisklikken bij relevante betrouwbare informatie uit de BetrouwbareBron databse te brengen met respect voor privacy. Patiënten krijgen een link in hun normale mailbox en worden zonder verder in te loggen naar de relevante pagina op de website gebracht. Het is voor patiënt dus veel makkelijker dan Googlen. En doordat je dokter net gezegd heeft dat hij het stuurt en het logo van ziekenhuis of praktijk er op staat wekt het vertrouwens. En het belangrijkste: de informatie is herhaalbaar, deelbaar en is een beginpunt op een betrouwbare website.

In 2016-2017 heeft de Stichting BetrouwbareBron Project CHIP (Connected Health Information Platform) in Almere uitgevoerd met brede steun uit het veld; van medische tot patiënten verenigingen, van VWS tot zorgverleners en praktijken en gefinancierd door Zilveren Kruis, CZ en VGZ. De BetrouwbareBron database werd de basis van de Project CHIP database, waar ook de lokale informatie van de zorgorganisaties in terecht kwam. Naast het gebruik van deze enorme database werd transmuraal dezelfde communcatietool Inforium gebruikt om betrouwbare informatie op maat bij patiënt te krijgen. Elk Inforium wordt handmatig uitgekozen door een zorgverlener in de huisartspraktijk, apotheek, De Kinderkliniek ZBC of Flevoziekenhuis in Almere.

De resultaten waren verbluffend. Binnen een jaar werd handmatig door zorgverleners 44.000 keer aan patiënten digitale informatie gegeven over ziekte, behandeling en/of medicatie. Na afloop van het project in mei 2017 blijft het gebruik stijgen. In 2017 naar 69.000 stuks en 2018 gaat naar boven de 100.000. Dat betekent dat in Almere gemiddeld de helft van de bevolking digitaal informatie op maat van hun zorgverleners krijgt. Herhaalbaar, ook over weken en maanden. Zowel patiënten als dokters reageerden in enquetes met hoge cijfers. Maar nog belangrijker is dat de meerderheid van patiënten aangaf dat het hun hielp bij beslissen, dat therapietrouw steeg bij longmedicatie en het aantal telefoontjes van medische vragen soms met tientallen procenten daalde.

De toekomst van BetrouwbareBron

Oktober 2018: We kunnen terugkijken op een mooi decennium. Origineel was BetrouwbareBron bedoeld als een website die betrouwbare medische informatie van verschillende perspectieven verzamelde voor patiënten om uit te kiezen. In tien jaar is het geëvolueerd naar een dienende rol om daarnaast zorgverleners met behulp van tools betrouwbare openbare medische content op maat on-demand bij patiënt te brengen. Voor dokters en patiënten goed, maar ook voor de organisaties om efficiënt hun informatie te verspreiden.

We zoeken daarom steeds meer de samenwerking op. Actueel houden van de content is een monnikkenwerk en kan beter en sneller gebeuren als de BetrouwbareBron organisaties dit zelf op orde houden. Daarvoor is een zeer gebruiksvriendelijke onderhoudsmodule gebouwd waar BetrouwbareBron organisaties gratis gebruik van kunnen maken. Ook hopen we dat organisaties met een geschikt systeem vaker een directe koppeling maken. Samenwerken is voor iedereen fijn. Patiënten kunnen makkelijk zoeken, dokters beter op maat informeren, organisaties hun content actueel houden en verspreiden en wij hopen het onderhoud te reduceren. (Informatie opvragen kan via mail: Info@BetrouwbareBron.nl)

Project CHIP heeft in Almere inmiddels de volgende stap gezet; de uitbreiding naar de nulde lijn: jeugdgezondheidszorg en preventie. We verwachten er veel van, want het omgaan met gezondheidskennis en informatie begint bij de geboorte. Met het landelijk gebruik van Inforium in meer dan 10 ziekenhuizen en huisartsenpraktijken en apotheken, hopen we in meer regio’s een Project CHIP op te kunnen zetten. Ook dit is interessant, want door participatie in een Project CHIP door een zorgorganisatie komt de volledige Project CHIP database (inclusief de basis, de BetrouwbareBron database) met nu bijna 50.000 items beschikbaar voor de hele organisatie. En met transmuraal, regionaal werken kan je gecoordineerd informatie overbrengen, niet alleen in een organisatie. Dus met de patiënt echt centraal, want de enige continue factor in een uitgebreid ziekteproces is de patiënt zelf.

En de ontwikkeling gaat verder. Nu al hebben we de mogelijkheid om portals te ondersteunen met geintegreerde betrouwbare medische informatie. En kunnen we PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) vullen met BetrouwbareBron informatie-on-demand. Want patiënten hebben context nodig om data te kunnen interpreteren. En er komen vast nog veel meer ontwikkelingen de komende jaren.

Dank

Alles valt en staat met de mensen. De tientallen BetrouwbareBron vrijwilligers die gedurende hun medische studie de content actueel gehouden worden. De opeenvolgende inhoudscoordinators die daaruit naar boven kwamen en zonder noemenswaardige hulp hun teams konden aansturen, de collega’s van de redactieraad die in het begin hun steun uitspraken, evenals de mensen van de ondersteunende organisaties die het belang voor de toekomst zagen. De secretaresses en andere ondersteuners die de organisatie beheerden en de technici en bouwers die de website en database gebouwd en onderhouden hebben. En natuurlijk iedereen van de organisaties die hun ziel en zaligheid stoppen in het maken van goede online informatie voor hun patiënten. Aan eenieder van hen zijn we dank verschuldigd. Want door hun bijdrage hebben we gezamenlijk in het afgelopen decennium een klein stukje bijgedragen aan de verbetering van grip en begrip bij patiënten over hun ziekte en behandeling. Iets voor ons allen om trots op te zijn. En we hopen daar het volgende decennium volop mee door te gaan.

Markus Oei, voorzitter Stichting BetrouwbareBron

 

Standaard
Algemeen, eHealth

Grip en begrip voor patiënten met getrapte eHealth implementatie: De Dubbel-N strategie

Dia35Grip en begrip voor patiënten over hun ziekte en behandeling. Dat is het doel. Door de fantastische toekomstmogelijkheden van eHealth verliezen we dit doel uit het oog en wordt het middel al snel het doel. De implementatie is dan moeizaam omdat mensen zich aan de ingewikkelde tool moeten aanpassen in plaats van andersom. Op het Informatieberaad op het ministerie van VWS 25 september jl. onthulden we, in het kader van presentatie van de resultaten van Project CHIP, onze toekomststrategie. Hoe kunnen we zorgbreed patiënten wel grip en begrip geven, passend bij hun behoeftes en mogelijkheden, en ze tegelijkertijd naar de toekomst met eHealth begeleiden.

De Dubbel-N strategie draait om samenwerking en het gebruik van meer bronnen van content en verscheidene eHealth tools: dus EN-EN. De getrapte strategie draait op drie pijlers:

  1. Eerst de mens, daarna de techniek. Want menselijke acceptatie is het belangrijkste voor het bereiken van resultaat.
  2. Eerst context, dan data. Want context is de basis voor begrip. Zonder context is data onbegrijpelijk.
  3. Samen werken, delen en integreren van content. Transmuraal en platform onafhankelijk. Want dubbel werk is inefficiënt.

Met de implementatie van deze strategie creëren we grip en begrip bij een brede populatie. Door eenvoud en brede acceptatie van Inforium (>80%) met de grote gemeenschappelijke Project CHIP database van openbare gezondheidsinformatie kan basale context transmuraal overgedragen worden. Door deze hoge acceptatie zijn geavanceerdere eHealth tools als zorgportalen, apps en PGO’s specifiek te pushen naar mensen met gecompliceerdere situaties en /of hogere informatie/functionaliteits behoeftes. Dus eHealth begeleiding op basis van de behoeften van de individuele patiënt in elk segment van de zorg. En passant wordt ook nog het onderhoud van gecompliceerdere eHealth tools sterk vereenvoudigd.

Klik de 360 video voor uitleg in 360 seconden (geen 3D bril nodig, kijk rond met muis/vinger of telefoon)

(Eerder gepubliceerd op LinkedIn Pulse)
Standaard
Algemeen, eHealth

Milieu verbeteren met eHealth? Jazeker!

milieu

Wel ja, nog meer halleluja verhalen omtrent eHealth? En toch is het zo. Daar kwam ik vorige week namelijk toevallig achter. Het blijkt een bijeffect te zijn van een grootschalige implementatie van digitale communicatie met Inforium.

Gedurende Project CHIP Almere werd massaal transmuraal informatie op maat naar patiënten gestuurd door dokters en apothekers van het Flevoziekenhuis en Zorggroep Almere. Aan het einde van het project bleek dat zij van mei 2016 tot april 2017 44.000 Inforiums naar de 200.000 Almeerders gestuurd te hebben. En in de eindrapportage hebben we veel aandacht gegeven aan de hoge tevredenheid van dokters en patiënten en de grote Project CHIP database. Daarom zijn alle deelnemers ook doorgegaan en zal het aantal in 2017 nog toenemen.

Maar de impact op het milieu werd me pas vorige week duidelijk. Bij ons, bij de KNO, zijn we al vier jaar met Inforium bezig. En we wisten dat binnen 1,5 jaar het aantal folderbestellingen met 90% gedaald was. Toen ik dus vroeg aan de assistentes wie tegenwoordig de bestellingen doet, keken ze me wezenloos aan. “Folders bestellen? Dat doen we toch niet meer?” Bij hun taakomschrijving is het niet eens meer opgenomen.

Uit nieuwsgierigheid liep ik naar de overburen, de kaakchirurgen, waarvan ik wist dat zij in de zomer van 2016 begonnen waren met Inforium. Zij ontdekten, omdat ze snel naar vele honderden digitale folders per maand gingen, dat bijna meteen de telefonische medische vragen daalden. Toen ik iemand terloops vroeg hoe het met hun folderbestellingen ging, vertelde ze me dat het van 300 per week naar 100 per kwartaal gegaan was. Binnen 9 maanden. Enigszins verbouwereerd liep ik weg, “Mooie uitvinding, hoor!” riep ze me nog na.

Op weg terug naar onze poli liet ik de impact tot me doordringen. Dat betekent niet alleen 97% minder bomen, maar ook minder inkt, geen verpakkingen en geen vervoerskosten. En ook geen pakken verouderde folders die weggegooid worden. Dus een bijeffect van het doel om door digitale, herhaalbare informatie patiënten meer grip en begrip op ziekte en behandeling te verbeteren, leidt tot een verbetering van het milieu…

Dit lijkt mij een schoolvoorbeeld voor serendipiteit. En nu kunnen we niet alleen voor de patiënten, maar ook voor het milieu hopen dat het Project CHIP Almere landelijk gevolgd gaat worden.

(eerder gepubliceerd op LinkedIn Pulse)
Standaard
Algemeen, Artsenblogs

Medisch volgerschap

Medisch leiderschap is hot. Medische leiders zijn ook zeker nodig, maar het lijkt door de vele aandacht voor het onderwerp soms wel of iedere dokter een leider moet worden. Daarom zou ik graag eens een sterk ondergewaardeerde rol benadrukken: die van de medische volgers. Ze zijn essentieel. Een fabriek met alleen directeuren produceert weinig en een leger van officieren wint geen oorlog. Leiders moeten ook iets te leiden hebben. Als álle artsen uitsluitend zouden zoeken naar een leiderschapsrol, ontstaat een vergrote kans op versnippering in de zorg en een epidemie van een vrij ‘ernstige aandoening’: het not invented here syndrome.

Een fabriek met alleen directeuren produceert weinig en een leger van officieren wint geen oorlog

Medische volgers zijn essentieel voor acceptatie, uitvoering, opschaling en samenwerking. Goed medisch volgerschap zorgt voor implementatie in de praktijk. Het voorkomt herhaling van gemaakte fouten en dingen doen waar je niet geschikt voor bent. En het is ‘bére-efficiënt’.

Drie principes voor Medisch Volgerschap

Maar je wordt niet zomaar een goede medische volger, daar moet je wel wat voor doen. Daarom hierbij 3 principes voor de medisch volger die van pas komen als er iets nodig is of bedacht moet worden:

  1. Kijk en vraag om je heen. Bestaat het al? Gebruik het dan of kopieer het proces.
  2. Bestaat het niet? Probeer dan de meest geschikte persoon, afdeling of organisatie zo ver te krijgen dat zij het bedenken of doen.
  3. Ga pas zelf wat bedenken als 1 en 2 niet gelukt zijn.

Je kunt meteen zien wat een besparing in denkkracht en moeite dit is voor de medisch volger en de hele groep. Meer kans op succes en een stuk sneller. En als meer mensen het gebruiken, wordt het makkelijker geaccepteerd en gekopieerd. De grootste verbetering zit uiteindelijk niet in de schoonheid van de oplossing, maar in de grootschalige toepassing. En het is geen luiheid, want een goede medische volger is hard aan het werk. Het gaat immers niet allemaal vanzelf. Dokters zijn niet gelijk en situaties zijn niet gelijk. Plus: het blijft werk, en het blijft moeite kosten. Dus waardeer de medische volger.

Inspireren
Ik hoor u denken: “Hoezo medisch volgerschap? Jij doet zelf allemaal nieuwe dingen, dat is toch ook leiderschap?” Misschien is dat zo. Toch heb ik een andere insteek, want ik ben liever medisch volger en heb eerst de hierboven genoemde principes voor Medisch Volgerschap gevolgd. Ik geloof in medisch voorbeeldschap als ‘leiderschapsvariant’, maar ik voel niet de behoefte te leiden. Ik hoop andere dokters te inspireren om het voorbeeld te gebruiken en niet mij te volgen. Net als een goede medisch volger veel goede voorbeelden volgt. En niet lullen, maar poetsen. Dat is meer mijn stijl. Want het is net als met opvoeden. Je kinderen gaan niet doen wat je zegt, maar gaan doen wat je doet. En zo hoort het ook.

Kijk voor een prachtige illustratie van het belang van volgers het onderstaande filmpje

Dit blog is eerder gepubliceerd in het Arts en Auto februarinummer 2017 en op de Arts en Auto website (klik hier)

Standaard
Algemeen, Artsenblogs

Samen Beslissen: Keuze zonder begrip is een pseudo-keuze

(gepubliceerd in oktober nummer De Jonge Specialist, blad vereniging medische specialisten in opleiding)

CLASH OF CLANS

Het lijkt een belangrijke discussie. Online inzage door de patiënt in zijn eigen status. Goed idee, slecht idee. Welles, nietes. Persoonlijk vind ik het een non-issue. Natuurlijk gaat dat gebeuren en natuurlijk gaat dat voor veel vragen en onrust zorgen. Case closed. Kunnen we het nu weer over de essentie hebben? De échte hamvraag is: welke behoefte heeft de patiënt en hoe vervullen wij die?

Er is namelijk een strijd gaande.clash-of-clans Voor de traditionele clan is geneeskunde het territorium van de dokters en wetenschap-pers. Ziekten moeten gestructureerd en evidence based aangepakt worden. Wearables, Big data en andere ‘revoluties’, zullen net als antibiotica, endoscopie en radiologie door ons opgenomen worden in de normale geneeskunde. En patiënten vinden eigen regie toch vaak te moeilijk of zelfs ongewenst, zo is de gedachte. Terechte argumenten. Medisch gezien doen we het prima, maar we laten ook grote steken vallen. Patiënten worden matig geïnformeerd en krijgen daarmee weinig grip op hun ziekte. Daarom gaat het merendeel naar Dr. Google rondom het consult.

De andere partij, de innovatieclan, waar veel niet-dokters in zitten, heeft ook een punt. De maatschappelijke omwenteling door computers en internet zal ook de medische branche niet voorbij gaan. Het kennismonopolie van dokters is verdwenen en daarmee een stuk autoriteit en legitimiteit. Medische kennis is voor iedereen beschikbaar en het aantal patiënten dat daarmee goed om kan gaan, groeit. Je kunt als dokter niet meer tegen een medische richtlijn ingaan die voor patiënten in enkele muisklikken beschikbaar is. En met zijn toenemende kennis wil de patiënt (terecht) meer uitleg en zeggenschap over de persoonlijke behandeling.

Er is dus een territoriumstrijd gaande. Als aios en jonge specialist is het zaak om niet in een loopgraaf terecht te komen, maar de verbinding te zoeken. We kunnen het territorium groter maken en delen, met als resultaat een individuele behandeling met de beste wetenschappelijke onderbouwing. Samen beslissen met de patiënt is een groeiende maatschappelijke trend en het logische vervolg op evidence based medicine. Hiermee keren we terug naar onze roots. Geneeskunde draait immers om de individuele patiënt en de menselijke maat, niet de ziekte. Elke patiënt heeft zijn eigen begripsniveau, sociale situatie en voorkeuren. Die staan niet in protocollen, dat is mensenwerk. En daarin kunnen wij onze toegevoegde waarde bewijzen. Personalized medicine in optima forma.

Om terug te komen op online inzage; dat is slechts een middel. De behoefte van de patiënt is grip en begrip omtrent zijn ziekte en behandeling. De innovatieclan denkt dat dat gebeurt door online inzage, maar die is meestal verwarrend en de context ontbreekt. Bovendien is de acceptatie door patiënten minimaal, ook omdat elke zorgverlener zijn eigen portaal heeft. Patiëntgerichte, herhaalbare informatie is veel belangrijker. En dat lukt je niet met de traditionele mondelinge uitleg in een consult, want de helft is daarna verdwenen. Begrijpelijke, relevante, deelbare informatie zorgt voor begrip. Video en ehealth tools kunnen enorm helpen. Voor, in en na het consult, in het portal en in patiënt zijn mailbox. Als de behoefte van grip en begrip vervuld is, zullen waar-schijnlijk maar enkele patiënten de moeite nemen om te lezen wat wij opgeschreven hebben in hun medische status.

Dan pas kun je samen beslissen. Want keuze zonder begrip is geen keuze, maar een pseudo-keuze. En begrijpelijke informatie kunnen we beter samen maken. allemaal dezelfde protocollen, folders, tools en video’s maken is tijdsverspilling. Het internet is er om te delen. Dat is de norm. Medische kennis is niet meer ons monopolie of onze toegevoegde waarde. Patiënten behandelen wel. Want ziektes behandel je met een protocol, maar patiënten behandel je met een persoonlijk plan, gebaseerd op je ervaring en expertise en passend bij hun situatie. Bij een dokter die een patiënt als medemens behandelt, kom je terug. Zo houdt de moderne medisch specialist ook in de toekomst zijn waarde.

 

 

Standaard
Algemeen, Artsenblogs, Cloud werken, EPD

Pas op met lekkere hapjes voor BEREGEBRUIK

(column gepubliceerd in Skipr-Lucide ICT special 2016)

“Begin met het brood!” Deze oproep deed ik op Skipr.nl. Ik doelde daarmee op de gevaarlijke verleidingen bij e-health. Mooie portals, videoconsulten en sexy apps verleiden ons als lekkere hapjes en beleg. Ze zien er lekker uit en smaken naar meer. Maar vaak ontbreekt een goede basis en blijft de acceptatie beperkt. We vergeten het brood en blijven daarom met honger achter. Maar als je met brood wil beginnen, hoe doet u dat dan? Hoe krijgt u e-health aan de praat? Een antwoord is het BEREGEBRUIK; de drie-eenheid van de basis van e-health succes: BEhoefte, RElevantie en GEBRUIKsvriendelijkheid.

BEHOEFTE:

Welke behoefte vervult de applicatie? Dit wordt zeer vaak verward met het middel. Bijvoorbeeld: Patiënt kan het dossier inzien of de dokter wil met een app de status inkijken. De hamvraag is echter: waarom? Want dan komt u pas achter de achterliggende behoefte en die moet u juist adresseren. En dan blijkt vaak dat het bedachte middel niet past. En vaak gaat het proces andersom. Iemand maakt een middel en gaat op zoek welke behoefte er mee vervuld kan worden.

RELEVANTIE:

Beperk u tot wat relevant is voor het stillen van de behoefte. Het is verleidelijk om zo veel mogelijk informatie of functionaliteit in te bouwen, want  “we zijn toch bezig”. Maar meer is niet beter. Met elke extra stap of functie vermindert het overzicht en de kans op slagen. En voor u het weet verdringt het beleg het brood.

GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID: Wie wil dat eHealth breed gebruikt en geaccepteerd wordt, moet het makkelijk maken voor de zorgverlener en de patiënt. Zo niet, dan daalt met elk drempel (een extra login, koppeling, scherm of te openen applicatie) de acceptatie met tientallen procenten. Afdwingen kan soms wel, maar meer liefde en toenadering krijgt u dan niet.

En wees er consequent mee. Bedenk bij elke nieuwe stap of toegevoegde functie wat voor effect is op het beregebruik. En bedenk: minder is meer. Het is niet moeilijk om iets simpels moeilijk te maken. Iets moeilijks simpel maken is het lastigste dat er is, maar geeft het beste resultaat.

Standaard
Algemeen, Artsenblogs, Cloud werken, EPD

How-I-do-it: Veilige communicatie in 2016

(Dit blog is eerder gepubliceerd op Skipr 7-1-2016 )

Voor 2016 heb ik een wensenlijstje met betrekking tot communicatie, met als allerbelangrijkste punt gedeelde besluitvorming. De volgende stap hierin moet zijn herhaalbare, deelbare, begrijpelijke informatie op maat, met respect voor privacy, voor bijna iedere patiënt.

Het hoofddoel van de zorg is goede patiëntenzorg. Als privacy je hoofddoel is, moet je vooral geen aantekeningen maken en niets opslaan. Iedereen snapt dat dat ongewenst is. Communicatie en overdracht wordt onmogelijk en daarmee stort de zorg voor patiënten in elkaar. Maar toch wordt dit in strenge privacy discussies met hoge drempels soms een bijzaak. Andersom wordt er vaak te licht gedaan over privacy. Zo vaak worden gegevens toch niet gestolen…

Maar als dokter maak ik me vooral zorgen over het medisch beroepsgeheim. En om hier meteen even duidelijk over te zijn: het beroepsgeheim is er voor de patiënt, niet voor de dokter. Een patiënt moet er absoluut op kunnen vertrouwen dat wat hij vertelt vertrouwelijk blijft. Anders gaan patiënten aspecten verzwijgen door angst voor lekken. Met enorme negatieve effecten op diagnostiek en behandeling en vertrouwen in de relatie. Daarom steigeren artsen bij elke aantasting van het beroepsgeheim zoals in 2015 bij de wmo-invoering en bij fraudebestrijding.

Balans

Het gaat dus om balans. En laat ik als practicus niet in vage termen blijven hangen. Hierbij mijn, zuiver subjectieve, ‘How-I-do-it’ van 2015 en ‘What-I-want’ in 2016. Hierbij is de voornaamste overweging werkbaarheid en balans, met als belangrijkste leidraad en norm die van de KNMG. Van de dokters dus, niet de zoveelste juridische/industrie gerichte technische norm.

Mijn basis voor medische communicatie blijft ons elektronisch patiëntendossier. Makkelijk brieven sturen met Edifact naar de huisarts. Nagenoeg alles digitaal inzichtelijk en ook thuis veilig via VPN. Binnen het ziekenhuis werkt mail uitstekend, want het blijft op de eigen ziekenhuisserver. Buiten het eigen ziekenhuis wordt het lastig en begint het balanceren. Gemak werkt het best.

Maar voor externe doeleinden vind ik gewone mail nog steeds onacceptabel met patiëntengegevens. Leesbaar op het openbare internet is me een stap te ver. Ik schrijf toch ook geen patiënteninformatie op een briefkaart? Secure mail als Verimail of nu Protonmail gebruikte ik al jaren, maar bleef beperkt. Wel veilig, zonder in te hoeven loggen, maar voor de ontvanger te veel uitleg nodig. Dus zolang de ziekenhuizen nog geen breed gedragen onderling systeem hebben, blijft het de gewone papieren brief en bij spoed de fax. :-((

Het onveilige WhatsApp

Voor snelle onderlinge communicatie (ook met externe KNO-artsen in de dienst) is bij de KNO het onveilige WhatsApp nu vervangen door Threema. De applicatie werkt voorbeeldig op alle platformen met bijna het gemak van WhatsApp. Maar veilig door end-to-end encryptie, pincode en verschillende verificatie niveaus. Dus met veilige uitwisseling van foto’s en gegevens. Gelukkig is het niet gratis, zodat beheer gewaarborgd blijft. En omdat het een internationale (Zwitserse) applicatie is, blijven de kosten beperkt tot een paar euro.

Voor communicatie met patiënten ben ik dit jaar gestopt met secure mail. De verificatie is te veel werk en voor informatie geven is Inforium veel handiger. Dit is een gamechanger geworden sinds vorig jaar. Het veilig brengen van relevante internetpagina’s en multimedia naar patiënten is een enorme stap gebleken voor zowel voorlichting als gedeelde besluitvorming. In 2015 hebben we opnieuw een stap genomen. Communicatie voor het spreekuur. Door de koppeling met Zorgdomein en het telefooncentrum begint bij bijna een derde van de nieuwe patiënten het consult al thuis. Met specifieke informatie en vragenlijsten om thuis in te vullen. Gewoon via hun mailbox.

Wensenlijstje

Ik heb een wensenlijstje met betrekking tot communicatie voor 2016. Een overkoepelend onderling ziekenhuiscommunicatiesysteem. Videoconsulting met huisartsen zou mooi zijn, maar is logistiek een uitdaging. Mogelijk wat verrassend, staat videoconsulting met patiënten niet in mijn wensenlijst. Voordelen worden overschat en beperkingen onderschat. Veel belangrijker: Ik wil een digitaal spreekuur. Waarin je niet tegelijkertijd online hoeft te zijn. Dus zonder afspraak ieder op zijn eigen tijd communiceren. Juist het loskoppelen van tijdsynchronisatie is een potentiële winst voor communicatie en effectiviteit.

Maar mijn allerbelangrijkste wens voor communicatie in 2016 heeft te maken met gedeelde besluitvorming. Kennis is cruciaal en dat begint bij overdracht van relevante informatie. De volgende stap moet genomen worden. En dat is herhaalbare, deelbare, begrijpelijke informatie op maat, met respect voor privacy, voor bijna iedere patiënt. Want daarmee zorgen we voor grip en begrip voor patiënt over zijn ziekte en behandeling. En daar doen we het toch voor?

Standaard
Uncategorized

Hogere prijzen, lagere kosten. Stem voor onze zinnige zorg.

Een operatie zoals buisjesplaatsing wordt vaak gezien als oplossing voor alle oorproblemen. Uit onderzoek blijkt dat dit vaak niet het geval is en de aandoening uit zichzelf vaak overgaat. Daarom is de richtlijn: opereren bij veel klachten, afwachten bij weinig klachten. Bij de KNO in het Flevoziekenhuis laten wij de patiënt een groot deel van de keuze door eerst uitgebreid te informeren omtrent de voor en nadelen van elke optie volgens deze richtlijn. We maken de informatie herhaalbaar voor thuis door middel van een Inforium mail met infogram, video en keuzeinformatie om over de beslissing na te denken. En plannen een volgend consult voor beantwoorden van vragen en een gezamenlijke beslissing.

Sommige mensen kiezen voor operatie, andere voor afwachten. Uit de cijfers blijkt dat met tijd en kennis veel meer mensen kiezen voor een afwachtend beleid. Tot ieders tevredenheid. Deze aanpassing van het beslissingsmodel (Samen Beslissen) kost meer tijd (2 consulten) en moeite (Inforium). Daarom hebben we nu de hoogste prijs voor consult middenoorontsteking.

doktersrekening buisjes

Omdat we 2 consulten doen, waar andere er 1 doen. En toch de laagste zorgkosten, omdat we veel minder operaties doen. Dia0Herhaalbare, deelbare, begrijpelijke digitale patiënten informatie, samen beslissen en lagere kosten. Dat noemen we nou zinnige zorg.

Ondersteun ons door op ons te stemmen voor de Zinnige Zorg Award 2016 https://www.vgz.nl/zinnige-zorg-award/langer-praten-minder-buisjes?vid=1&nom=Flevoziekenhuis&titel=Langer%20praten%2C%20minder%20buisjes

 

Standaard
Artsenblogs, EPD

Begin met het brood!

De succesverhalen over e-health vliegen je om de oren, vooral in de media. Een ICT-bedrijf heeft een baanbrekende medische app ontwikkeld. De manager heeft een prachtige portal aangeschaft en de visionaire dokter heeft die morgen al voor hem klaar. Vaak lijkt zo’n project met de eerste patiënten goed te gaan, maar vervolgens bloedt het langzaam dood.

 Klinkt het bekend? Ik weet er helaas alles van. Tien jaar geleden vertelde ik een enthousiast verhaal in een interview over de polikliniek van de toekomst. Alles werkte al, maar helaas is er na een decennium nog bedroevend weinig overgenomen. Nagenoeg geen enkele e-health-toepassing, app, persoonlijk gezondheidsdossier of portal wordt breed in de patiëntenzorg geaccepteerd. Niet door dokters en niet door patiënten. De e-health monitor van NICTIZ laat ook al jaren hetzelfde beeld zien. Veel wensen en weinig wol.Anadama_bread_(1)

Te mooi om waar te zijn

Hoe komt dat toch? Eén van de antwoorden is dat het meestal te mooi is om waar te zijn. We laten ons lokken door het beleg, het toefje slagroom op de taart. Maar als je alleen beleg eet, hou je honger. En dat is de essentie, we kijken naar het beleg en niet naar het brood.

Zorg is gecompliceerd. Elke simpele handeling heeft grote consequenties voor andere processen. De juridische en privacy drempels zijn enorm. ICT-systemen en bovendien zijn e-health-oplossingen vaak vanachter het bureau bedacht, zonder connectie met de werkvloer. Vergoeding is lastig. Het project wordt betaald, maar over financiering voor de langere termijn is niet nagedacht. De grootste barrière, ten slotte, is een gebrek aan relevante inhoud en gebruiksvriendelijkheid.

Toch is dit geen pleidooi om niet aan e-health en innovatie te doen. Integendeel. Mijn oproep is: “Begin met het brood!” Beschouw de behoefte van de patiënt om te weten wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren als de honger en zie basisinformatie als het brood om die honger te stillen. Zonder begrip geen grip. Zonder kennis geen keuze.


Dokter Google

We zien die honger heel duidelijk terug in de praktijk. Want waarom is dokter Google zo prominent aanwezig na de spreekkamer? Grotendeels omdat de mondelinge informatie van artsen meteen vergeten wordt en we nauwelijks alternatieven aandragen. Soms een foldertje (Wanneer heeft u voor het laatst een folder gelezen?) of we verwijzen naar een website, waar patiënten zelf maar moeten zoeken waar de benodigde informatie staat. Geen wonder dat men gaat Googelen om de honger naar informatie te stillen.

Hou het simpel en breed. Het brood moet gemakkelijk toegankelijk zijn voor patiënt. En gemakkelijk te geven, want scheep de dokter niet op met enorm ingewikkelde applicaties. Begin niet met mooie apps die ze downloaden en vervolgens niet meer gebruiken. Zet niet meteen in op zwaar beveiligde portals, waar een patiënt maar één keer komt omdat de portal nauwelijks inhoud blijkt te hebben. Ook al omdat elke organisatie zijn eigen portal schijnt te moeten hebben. Nee, begin met eenvoudige tools met basisinformatie, niet meteen alle onbegrijpelijke medische persoonlijke gegevens. Die oplossingen komen later allemaal echt wel.

Negeer de heerlijke verleiding van het beleg. Bedenk dat het een stuk lekkerder is met goed brood eronder. En veel voedzamer. Kortom: stil de honger, begin met het brood!

Dit blog is eerder gepubliceerd bij Skipr:

Standaard
Algemeen, Artsenblogs

Wensenlijstje voor Minister Schippers? Makkelijker gezegd…

facts

Bijzondere vraag stelde Minister Schippers me onlangs. Hoe verbeteren we de voorlichting aan patiënten? En wat heb je ervoor nodig dat iedereen dit gaat doen? Want dat de kennisoverdracht naar patiënten sterk te verbeteren is, kan iedereen het snel over eens zijn. Komende woensdag mag ik dus een wensenlijstje presenteren op een dinervergadering bij VWS voor haar en een select groepje vertegenwoordigers van VWS, Kwaliteitsinstituut, Artsenverenigingen en zorgverzekeraars.

Een lijstje lijkt makkelijk, want wensen genoeg. Bijvoorbeeld dat patiënten grip krijgen op hun ziekte en behandeling door voorlichting niet alleen mondeling te geven, maar ondersteund door herhaalbare (digitale, begrijpelijke, eigentijdse) informatie, zoals we voor elkaar krijgen met Inforium. En onderzoek naar de consequenties van gedeelde besluitvorming, ook op organisatorisch en financieel gebied. Zodat we weten wat de resultaten zijn bij brede implementatie. Of een open databank voor betrouwbare patiënteninformatie, zodat iedereen dit kan gebruiken voor voorlichting in hun praktijk, website of app. Hele concrete, haalbare wensen.

Maar er blijft nog wat knagen. Want in de basis van voorlichting en gedeelde besluitvorming ligt bewustwording en attitude. Wij dokters doen ontzettend ons best om correcte betrouwbare informatie op maat aan patiënt te vertellen. Mondeling. Dat de helft meteen vergeten wordt verdringen we gemakshalve omdat dat altijd al zo was. Terwijl we weten dat het enorme consequenties heeft voor begrip en ook grip op de ziekte voor patiënt. Maar ook voor ons eigen werk. De resultaten van onze inspanningen om patiënt beter te maken hangt grotendeels af van therapietrouw.  En als we aan gedeelde besluitvorming willen doen, is het eerste wat van belang is dat kennis  overgedragen wordt op een begrijpelijke en herhaalbare manier. Want kiezen zonder kennis is een pseudo-keuze.

Er zijn in de afgelopen jaren met de ontwikkeling van internet enorm veel mogelijkheden bijgekomen. Informatie via internet is de gewoonste zaak van de wereld in andere branches. Betrouwbare gezondheidsinformatie is er eveneens in overvloed.  BetrouwbareBron.nl bijvoorbeeld heeft de online patiënteninformatie van tientallen, geaccrediteerde, non-profitorganisaties in een enorme databank gestopt. En de vorm van informatie is veranderd en verbeterd. Filmpjes zeggen vaak meer dan woorden. Dat is het geheim van het succes van YouTube als informatiemedium. Website informatie is meestal veel toegankelijker dan lange lappen tekst in folders en aanklikbare hyperlinks naar achtergrondinformatie kan met papier niet. En digitale voorlichting is niet alleen herhaalbaar, maar ook deelbaar geworden, dus ook voor de partner die er niet bij was of de tante in Nieuw Zeeland. Er is dus genoeg verbeterpotentieel.

Het bijzondere is dat als je met collega dokters praat, men het meestal eens is. De meeste dokters willen wel. En er zijn ook zeer eenvoudig te gebruiken tools voor. Waarom wordt het dan zo weinig gebruikt door zorgverleners en sturen we mensen de deur uit met niks of een knullig papiertje om op een bepaalde website maar eens te gaan zoeken? Het antwoord is dat er geen urgentie of prioriteitsgevoel is. We zouden wel willen, maar het kost tijd en er zijn nog zoveel andere dingen, de administratie moet immers wel af. Dus het blijft liggen. Terwijl een optimale communicatie tussen dokter en patiënt juist de essentie van ons vak is.

De wens bovenaan het lijstje zou dus moeten zijn: Hoe krijgen we het gevoel van urgentie en prioriteit bij de dokters in het hoofd? En vooral in de benen zodat we grote stappen kunnen zetten in herhaalbare, eigentijdse voorlichting en gedeelde besluitvorming? Helaas is dat een wens die Minister Schippers niet zal kunnen vervullen. Dat moeten we zelf doen. Maar hoe ? Ik weet het helaas ook niet. U wel?questions

NB Ik sta open voor suggesties via Twitter, LinkedIn of via dit blog.

Standaard